GALERIE FOTO: O fetiță de 9 luni, diagnosticată cu Sindromul West, are nevoie de ajutor!

O fetiță, care a împlinit luna aceasta 9 luni, are de dus o luptă grea și nedreaptă cu o boală rară, o boală pentru care nu există tratament la noi în țară: Sindromul West. Părinții afirmă că Diana Elissa s-a îmbolnăvit în urma unui vaccin pe care l-a făcut când avea 2 luni, vaccinul Hexacima, pentru că la scurt timp după acest vaccin, micuța a început să facă niște crize. După îndelungi și felurite controale medicale, i s-a pus acest diagnostic cumplit. Părinții săi, focșăneni care în speranța unei vieți mai bune s-au mutat la Constanța cu chirie, au făcut eforturi disperate pentru a-i cumpăra copilei tratamentul necesar, care din nefericire nu se găsește în România. Până acum, mama Dianei a reușit să-i cumpere tratamentul ajutată de prieteni și bunicii fetiței. Acum însă, au ajuns la limita resurselor financiare și cer, disperați, ajutor! Astfel, dacă doriți să ajutați această copilă să-și recapete sănătatea, puteți dona orice sumă de bani în contul deschis pe numele mamei sale Hornea (Nichitoiu) Claudia, la Raiffeisen Bank:  RO96RZBR0000060013485351. De asemenea, o puteți contacta pe mama Dianei pe Facebook pentru orice informații aveți nevoie: https://www.facebook.com/nichitoiu.claudia?fref=nf

    Trista și nedreapta poveste a micuței Diana, care la o vârstă atât de fragedă trebuie să lupte cu o boală atât de gravă, a fost adusă în atenția noastră de un prieten al familiei, cititor al cotidianului nostru. „Vă scriu despre o poveste tristă a unei fetițe, care aș vrea tare mult să fie publicată în ziar, cu speranța că o putem ajuta. Un cuplu, care sunt foarte buni prieteni cu mine, au o fetiță de 8 lunițe pe nume Diana-Elissa. La 2 luni, această fetiță a făcut un vaccin, vaccinul se numește Hexacima. După acest vaccin, această fetiță a început să facă niște crize, își dădea ochii peste cap, piciorușele și mâinele erau de necontrolat, cel puțin piciorușele i se ridicau până la cap. În urma unor controale medicale, primul diagnostic care i s-a dat fetiței a fost «Epilepsie focală», i s-a dat un tratament, tratamentul nu și-a făcut efectul. Au mers în București la o secție de pediatrie, i s-a facut RMN și EEG (Electroencefalografie), medicul a diagnosticat-o cu Sindromul West. Tratamentul pentru această boală nu se găsește la noi în țară, mămica a apelat la alți prieteni pentru a-i cumpăra tratamentul din afară, aceștia au ajutat-o. Părinții fetiței sunt din Focșani, dar locuiesc în Constanța sperând la o viață mai bună. Ei stau acolo în chirie. Bunicii fetiței nu mai au surse financiare să îi ajute, le este rușine să ceara un ajutor străinilor”, este mesajul transmis redacției noastre de prietenul familiei micuței Diana. Mai mult, acesta spunea că de curând, copilei i s-a mai pus un diagnostic, și anume „scleroză tuberoasă”, o boală relativ rară, fiind raportat un caz la 8000-12.000 de nașteri.
    Potrivit specialiștilor (http://neurologiepediatrica.ro/sindrom-west), „s-a stabilit că nu există nicio legătură între vaccinare și spasmele infantile. Deoarece vârsta de apariție a spasmelor coincide cu perioada când copilul este vaccinat, de multe ori asocierea celor două este o întâmplare”. Chiar și așa, suferința acestei fetițe este de nedescris, iar viitorul ei depinde în totalitate de multiple tratamente, absolut obligatorii pentru că, așa cum se descrie pe site-ul amintit, fără ele dezvoltarea ei este pusă sub semnul întrebării: „Sindrom West este o formă de epilepsie ce apare la copilul cu vârsta cuprinsă între 3 luni și 12 luni, cu o incidență maximă la 6 luni. Debutul crizelor de sindrom West este sub 6 luni sau peste 1 an în cazuri excepționale. Crizele au aspect caracteristic cel mai frecvent cu căderea anterioară a capului, aplecarea înainte a trunchiului și extinderea membrelor inferioare. La unele cazuri de Sindrom West, apare extinderea brațelor și a trunchiului cu strângerea membrelor inferioare; este vorba tot de sindrom West și atunci când în criză apare aplecarea trunchiului, căderea capului și strângerea membrelor superioare și inferioare. Uneori, spasmele se pot însoți de oprirea respirației, modificarea bătăilor inimii, de râs sau plâns la finalul atacului. Spasmele ce se produc în cazul sindromului West sunt în mai multe salve pe zi, mai frecvent la trezire, dar și la adormire, fiind grupate câte 20 până la 150 pe fiecare salvă. Odată cu producerea crizelor, apare regresul motor și în special psihic al copilului. Aceasta înseamnă că se pierd din achizițiile motorii pe care copilul le-a dobândit până atunci (nu mai ține capul, nu mai stă în șezut, nu mai pășește, în funcție de nivelul de dezvoltare pe care-l atinsese) sau nu mai zâmbește, nu mai «comunică» prin privire sau gângurit”, se arată pe site-ul de specialitate amintit.
    Așadar, Diana suferă de o boală gravă care poate fi însă învinsă, dacă are tratamentul necesar. Ea are mare nevoie de ajutorul nostru, al tuturor! Citiți, în continuare, povestea acestei copile scrisă de mama sa, în numele ei, poveste care poate fi citită în întregime pe: http://lumeadianeiesteroz.blogspot.ro/2016/04/povestea-mea.html?spref=fb.

Povestea Dianei

    „Vreau să îți spun încă de la început „Mulțumesc!” pentru că ai deschis această pagină. Mă numesc Diana Elissa, m-am născut într-o zi de toamnă, o sâmbătă caldă și frumoasă de septembrie. Zilele și săptămânile au trecut, am făcut o lună, apoi două… A sosit ziua când m-a îmbrăcat mai frumos și am mers la medicul de familie. M-a dezbrăcat asistenta de salopețica mea cu pisicuță, m-a cântărit și măsurat, apoi a venit domnul doctor cu o seringă și a zis că e pentru mine. „Cu ce am greșit domnul doctor? Ce am făcut ca să îmi faci injecție?”. Am început să plâng. Ce nu înțelegeam eu era că plângea și mama mea cu mine. Am simțit acul în picioruș, am țipat câteva secunde, apoi m-a luat mami în brațe și m-a pupat. M-a îmbrăcat și am plecat acasă.
    Nu știu ce s-a întâmplat după acel vaccin, Hexacima se numea, dar după trei zile s-a întâmplat ceva cu mine. Am simțit că nu mai am control asupra corpului meu, ochișorii mi se duceau în partea stângă sus, mânuțele nu mă mai ascultau, se strângeau pumnișorii la piept iar piciorușele se ridicau singure. Am rămas blocată așa câteva secunde bune. Mami a crezut că îmi e frig. După zece secunde s-au repetat aceleași faze. Erau crize epileptice. În aceeași zi am făcut cinci crize. Mami era speriată, eu și mai tare. Am fost la o doamnă doctor neurolog, mi-a dat niște vitamine și mi-a făcut un set de analize.
    Mi-au luat sânge… nu vrei să știi cât m-au chinuit asistentele acelea să îmi găsească vena, subțire de altfel. Mă durea mânuța de cât mă apăsau. Parcă nu se mai umplea odată eprubeta aia! Am scăpat și de acolo, cu chiu cu vai, dar crizele acestea nu mă lăsau deloc. În fiecare zi erau mai multe… În timpul unei crize mami a apucat să mă filmeze și i-a trimis filmarea doamnei doctor. După rezultatul analizelor, părinții mei au vorbit mult la telefon cu doamna doctor, plângeau și se sfătuiau. A început mami să facă bagajul iar a doua zi am plecat. Crizele nu m-au lăsat.

Am ajuns la Spitalul Alexandru Obregia, secția de neurologie pediatrică

    Am crezut că mergem la plimbare, dar de fapt am ajuns în capitală la Spitalul „Alexandru Obregia”, secția de neurologioe pediatrică. Acolo m-a consultat o altă doamnă doctor. Din păcate, fără să mă pot controla, am făcut iar două crize. Mi-a făcut EEG (electroencefalogramă), apoi mi-a dat un siropel, cu miros plăcut, dar gust groaznic.
    Crizele plecaseră. Ce bine era fără ele! Din păcate, m-a programat la RMN. L-am făcut și pe acela cu lacrimi în ochi… Pe mămica mea nu au lăsat-o să stea lângă mine, m-au anesteziat în picioruș și mi-au pus niște căști să ascult muzică, apoi m-au băgat într-un tub imens și am stat acolo 30 de minute. Mama mea stătea cu ceasul în mână și își ștergea lacrimile, se ruga și aștepta să treacă timpul mai repede ca să ne îmbrățișăm. A trecut și acea infernală jumătate de oră, mi-am reîntâlnit mămica, însă eram epuizată.
    Stăteam în brațe la mami când a intrat în salon doamna doctor cu niște hârtii în mână, dar cu o față tristă. A spus că a venit rezultatul RMN-ului și că diagnosticul este de „epilepsie focală”, cu cauze, probabil, structurale. Adică, ceva este în creierașul meu. O rotiță nu merge bine, ca să zic așa. Apare ceva pe emisfera stângă, o „cicatrice”, în termeni medicali. Toată această „tabără” a ținut 11 zile.

Fericirea nu a durat decât trei săptămâni

    Am venit acasă, dar fericirea nu a durat decât trei săptămâni, pentru că după aceea iar s-a întâmplat ceva cu mine. Eram trează, mă jucam cu mami, zâmbeam, ne pupăceam, când dintr-o dată mi se ridicau piciorușele brusc în sus, nu le puteam controla, nu știam ce au, de ce nu mă ascultau. Eram speriată! Se ridicau și coborau singure. Erau niște „spasme musculare infantile” pe care nu le puteam controla. Nu mă durea nimic, doar că din 3 în 3 secunde piciorușele mele se ridicau și coborau. Mă țineau așa până adormeam, cel mai mult m-au ținut o oră. După un timp, au reapărut nesuferitele acelea de crize. Credeam că dacă iau dimineața și seara tratament scap, dar nu, se pare că s-au „îndrăgostit” de mine.
    După primul meu Crăciun și Revelion am mai stat acasă cu părinții, apoi lucrurile s-au înrăutățit. Crizele epileptice s-au intensificat ca și durată, erau mai lungi și foarte agresive. Simțeam cu câteva secunde înainte că vin. O priveam pe mami și încercam să îi spun că o rog să mă țină de mânuță, să nu plece, să nu mă lase singurică, gemeam de câteva ori și făceam ochișorii mari, în semn de disperare. Aș fi vrut să mă scape de acele gheare care mă strângeau.
    Nu cred că îți poți imagina cum se manifestă o criză. Sper să nu vezi niciodată. Este groaznic! Mă strângeam atât de tare că aproape mă loveam cu genunchii în frunte. Ochișorii mi se dădeau peste cap și doream să scap și nu puteam! De multe ori am plâns, am țipat brusc. Efectiv, mi-am urlat disperarea: „Ajutor! Scapă-mă mami, că nu mai pot!”.

Următorul diagnostic? Sindromul West

    Am fost la spital și am făcut o altă encefalogramă, mi-a mărit doamna doctor doza de siropel crezând că am mai luat în greutate, dar nu… nu s-a ameliorat nici așa. Drept urmare, am plecat din nou cu părinții la București, în acel spital de copilași. Ajunși acolo, după alt consult, analize peste analize – m-au chinuit în ziua aia de două ori să îmi ia sânge, și alt EEG unde mi-a lipit niște electrozi în cap, aveam în păr numai gel și cremă. Tare greu s-au curățat, s-a chinuit mami mult. Următorul diagnostic? Sindromul West.
    A fost ca un fulger pentru dragii mei părinți. Tratamentul pentru acest sindrom nu se găsește în țara noastră, bineînțeles. Îmi amintesc cât de mult m-a ținut mami în brațe în ziua aia, a plâns non-stop, nu a mâncat, nu a băut. Mă pupa și se ruga să i se spună că au greșit diagnosticul, că eu nu am această boală, că sunt bine. Dar nu s-a întors nimeni în salonul nostru mic.
    Era clar că „jucăria” preferată a mamei, adică eu, s-a cam deteriorat. În seara aceea mami a sunat pe toată familia și toți prietenii pe care îi știa plecați în străinătate, ca să îi roage să îmi facă rost de tratamentul ce mă putea ajuta să scap de acele crize și spasme care erau la fiecare trezire. Doamne Doamne m-a ajutat și am găsit doi oameni dragi mamei, care s-au oferit să cumpere medicamentul și să mi-l aducă la spital.

O veste bună: mi s-au oprit crizele și spasmele!

    Am fost acum o lună la control și EEG-ul a ieșit mult mai bine. Fără modificări prea mari. Ceea ce nu am spus până acum este că din cauza acestor crize și spasme am probleme cu ochișorii, ca să nu mai zic de faptul că eu, deși o să fac 7 luni (acum are 9 luni – n.r.), sunt dezvoltată ca un bebeluș de 3 luni. Adică nu îmi țin capul. Nu pot! Vreau să strâng jucăriile, să trag și eu de ele, să mă rostogolesc, să stau în funduleț, însă nu pot!
    Mă duc la un centru de kinetoterapie de două ori pe săptămână, mă chinuie acolo 30 de minute. Nu e ușor pentru că obosesc repede, vreau la mami în brațe, și nu am voie să plâng! Încerc să execut exercițiile alea, dar sunt grele. Pot spune că am recuperat o lună de când fac kinetoterapie, pentru că eram dezvoltată ca un bebe de 2 luni.

Părinții mei sunt terminați. Dacă aș putea vorbi, aș ruga lumea să mă ajute

    Părinții mei sunt terminați. Știu asta. Simt. Mami nu mă mai poate păcăli, chiar dacă îmi zâmbește frumos și mă îmbrățișează. Știu că stau prost cu bănuții, pentru că fiecare ședință de kinetoterapie costă, și costă și transportul…
    Trebuie să vă spun ceva urât. De o săptămână iar se întâmplă ceva cu mine. După ce mă trezesc își face apariția o criză, ușoară cât de cât, dar tot mă sperii, pentru că îmi țin respirația. Îmi revin după un minut dar este deranjant pentru mine. Ce bine a fost până acum fără aceste crize… Începusem să zâmbesc și să gânguresc. Am început ușor-ușor și diversificarea, chiar dacă nu stau în funduleț și nu pot lua eu lingurița.
    Dacă aș putea vorbi, aș ruga lumea să mă ajute. Mi-e frică de ce va urma în iunie. Trebuie să fac un alt RMN 3 Tesla, care costă 1600 lei. Să vă spun cât de mult vreau să fiu un bebe fericit? Nu mai vreau analize, injecții, EEG…

Am nevoie de ajutorul vostru!

    Resursele financiare ale părinților și bunicilor mei se duc repede. Nu v-am  zis că stau în chirie, cheltuielile sunt mari: întreținere, lumină, butelie, medicamentele mele, scutece, mâncare etc.
    Dacă vă rog ceva o să vă supărați? Am nevoie de ajutorul vostru! Știu că stați și voi prost cu bănuții, dar din puținul vostru, poate reușiți să puneți deoparte câțiva lei. Îmi este rușine să cer, dar trebuie s-o fac! Vreau să mă fac bine, vă rog!
    Dacă ar avea bănuți, părinții mei m-ar duce în străinătate ca să afle ce am, mai exact. Momentan am nevoie de mai multe ședințe de kinetoterapie, o să cresc și o să mă fac bine. Veți vedea! Sunt sigură că veți zâmbi când o să vedeți că stau în funduleț, că prind jucăriile, că încep să merg sau să vorbesc.

Sunt doar o mână de om, ce a pătimit destule…

    Iartă-mă că te-am reținut așa mult, dar nu puteam să povestesc altfel. Sunt doar o mână de om, ce a pătimit destule. Părinții mei îți vor mulțumi pentru gestul tău. Doamne Doamne o să-ți dea bănuții înzecit, sunt sigură!
    Vă rog să vă gândiți că ajutați un puiuț. Niciun copil nu merită să fie trist, nu-i așa? Știu că aveți un suflet mare și VÄ‚ MULÈšUMESC din toată inimioara mea!
    Vă las aici conturile părinților mei, poate veți avea drum pe la bancă zilele astea: RO96RZBR0000060013485351 (Raiffeisen Bank) Hornea Claudia.
    Te pup! Încă nu te pot îmbrățișa, dar promit să o voi face în curând!”.