O fetiță de 13 ani, din Pufești, are 180 de kilograme. Ea suferă de un sindrom foarte rar care o face să ia în greutate și îi afectează vederea. Împreună cu mama ei copila trăiește în sărăcie, nu are cu ce să se îmbrace și să se încalțe și nici un pat rezistent care să nu se rupă sub propria greutate. Cine dorește s-o ajute se poate adresa redacției noastre sau poate contacta familia la telefon 263.146. Are 13 ani dar nu mai merge la școală. I-ar plăcea, însă nu mai vrea să fie bătaia de joc a celorlalți copii… Este la vîrsta inocenței dar nu rîde, nu se joacă. Nu mai are cu cine. Prietenele au părăsit-o. Åži nici picioarele n-o mai țin… Ar citi dar vederea îi este din ce în ce mai slăbită. S-ar uita la televizor, însă lumina acestuia îi provoacă durere… Ar vrea să doarmă, dar paturile obișnuite se rup unul după altul… La doar 13 ani, Ramona Artenie, din Pufești, se consideră un copil blestemat. Un copil nefericit. Un copil cu o singură dorință. Dorință unică, chinuitoare. Dorință de om mare: să slăbească. La 13 ani, fetița cîntărește … 180 de kilograme. S-a născut cu un sindrom foarte rar pentru care se pare că nu există leac. Care îi deformează trupul și îi năruie întreaga viață: Sindromul „Laurence-Moon-Bardet-Biedl”. În fiecare clipă a existenței sale, Ramona se întreabă de ce. De ce i s-a întîmplat tocmai ei. Dacă tot a fost să vină pe lume bolnavă, măcar să fi fost vorba de o boală cu care să poată să trăiască. Să tră-iască printre copiii de vîrsta ei. Să facă tot ce fac ceilalți copii. Să nu mai fie nevoită să suporte ceea ce este de nesuportat: izolarea… În urmă cu un an, Ramona mai mergea încă la școală. Era elevă în clasa a cincea însă o întîmplare nefericită a umplut paharul bătăilor de joc îndurate. Într-o pauză, a trebuit să meargă la toaletă. S-a îndreptat spre coșmelia din lemn din curtea școlii. A pășit în ea. Åži podeaua a cedat. Ramona a căzut în latrină, rănindu-se rău la picioare. „Cineva m-a anunțat să merg repede că s-a întîmplat ceva cu fata. Am văzut încă de departe lume multă adunată și cum calea ferată este aproape, mă gîndeam că a tăiat-o trenul… Cînd am ajuns eu erau pompierii acolo. Nu au putut s-o ridice din WC și a trebuit s-o lege cu chingi. Cînd au săltat-o, i-au dizlocat umărul. Era rănită la picior, și acum are dureri acolo. Era săraca, plină de rahat… vă închipuiți… Am spălat-o și am dus-o la spitalul din Adjud, dar nu ne-au primit. Că mirosea… Zile în șir am tot spălat-o și tot mirosea…”, povestește Steluța, mama Ramonei. Rana de la piciorul fetei este și acum vizibilă. O doare. Iar sperietura îndurată atunci și rușinea, îi bîntuie încă nopțile… Copil prea mic într-un trup prea mare Cu cele 180 de kilograme ale sale, dispuse pe o înălțime de 1,71 metri, Ramona poate fi privită de cei care nu-i cunosc problema, ca un adult. Însă în trupul gigant se ascunde un suflet de copil, o fetiță de doar 13 ani cu ochi nevinovați și senini ca cerul și cu răspunsuri conforme inocenței vîrstei. Mama crede, în deznădejdea ei, că fetița s-a născut normală și că din cauza unor pastile luate pentru vedere, ar fi început să ia în greutate. Din păcate însă, cercetările medicale au demonstrat că Sindromul „Laurence-Moon-Bardet-Biedl” este ereditar. El este caracterizat prin asocierea unei inflamații a retinei, a obezității cu anomalii ale degetelor de la mîini și picioare, întîrziere mintală și insuficiență ovariană sau testiculară, cărora li se asociază unele anomalii renale și o micșorare a forței musculare a membrelor inferioare. Se presupune că la nivel mondial sînt doar o sută de persoane care suferă de acest sindrom și pentru moment, un tratament care să ducă la vindecare nu este cunoscut. Tot ce se poate face este tratarea afecțiunilor asociate și speranța unei scăderi în greutate prin dietă strictă, ceaiuri și pastile. „Cam de la șase ani a început Ramona să ia în greutate, ajunsese chiar să pună cîte 10 kilograme pe lună. Am dus-o la medic, este în evidență și aici la Focșani, la doctor endocrinolog, și la Institutul «Parhon». Cu trenul nu o mai pot duce la control, nu pot s-o urc în vagon. Ca să mergem, ar trebui să luăm taxiul… Pentru asta trebuie bani… Vai de capul nostru, că nu vine nimeni să mă întrebe dacă mai pot… Nu mai am putere s-o întorc, s-o spăl… Sînt și eu bolnavă de inimă, am varice, dar nu vine nimeni să se intereseze de soarta noastră… Nu pot să dorm noaptea gîndindu-mă ce va face Ramona dacă eu oi muri… Cine o va îngriji, ce se va alege de ea…”, plînge Steluța. Lacrimile sale lasă urme adînci în sufletul copilei. Deznădejdea, suferința femeii fac fetița să-și conștientizeze și mai mult neputința, să sufere cumplit, să se simtă chiar vinovată. Vinovată că a venit pe lume. Copil vinovat fără vină… Mama ei știe, încearcă să se abțină însă atunci cînd necazurile o copleșesc, cînd sărăcia îi taie din rădăcină orice șansă de a aduce în existența Ramonei măcar un pic de normalitate, sărmana izbucnește. „Nu am cu ce s-o îmbrac, s-o încalț” Ramona are și tată însă acesta nu se implică deloc, zice Steluța, în pro-blemele casei și nici măcar în cele ale fetei. Pus în fața handicapului acesteia, a ajuns chiar să afirme că „pe Ramona n-aș fi făcut-o cu el! Că nu-i fata lui!”. Așa că femeia trebuie să se descurce cu salariul ei de asistent personal plus alocația dublă a fetiței. Adică, un pic mai mult de 400 lei. Jumătate din acești bani costă, lunar, medicamentele copilei. Din restul, biata mamă face eforturi supraomenești să-i asigure mîncare de regim, pamperși, haine, încălțări. Iar toate acestea costă. „Legumele și fructele costă foarte mult, iaurtul, brînza degresată, peștele, carnea de vită la fel… Acum s-a rupt al doilea pat, nu știu cum să fac să iau altul… Ar trebui unul din fier, ca să reziste la greutate. Dar nu mai spun de pamperși…că noaptea face pe ea… Nu se găsesc, se aduc doar pe comandă și unul de mărimea ei costă 3,7 lei… I-ar trebui unul pe noapte, vă dați seama că nu am de unde atîția bani… Mai iau din cînd în cînd de la second hand, cînd găsesc că sînt rari și acolo, cu 1,5 lei bucata”, explică Steluța. Iar peste toate astea, se adaugă și imposibilitatea găsirii hainelor și încălțămintei pentru dimensiunile gigantice ale bietului copil… Singura posibilitate ar fi ca Steluța să cumpere material și să-i facă Ramonei haine la comandă însă se lovește de aceeași lipsă de bani. Iar puținele lucruri pe care copila le are totuși au fost găsite de mama ei tot pe la prăvăliile second-hand. Chiar și acestea însă, stau să pocnească. „Este îngrozitor… Nu am chiloți pentru ea, nu am bluze, n-am pantaloni… Gîndiți-vă că are ciclu, tampoanele nu sînt suficient de mari, stă cu vată iar fără chiloți e tare dificil… Grav tare e și cu încălțările. Acum stă în picioare cu adidașii ăștia rupți, mărimea 43 dar i se umflă tare picioarele și nu mai încape în ei. I-am mai împletit eu ca niște ciorapi și am lipit pe talpă material mai gros dar se rup ime-diat… Nu știu unde să cer ajutor, este groaznic și nu mai știu ce să fac!”, spune femeia. În dorința de nestrămutat de a-și ajuta fetița cît poate, femeia are mereu datorii. La maga-zinul alimentar s-au adunat 300 lei iar la farmacie, aproape încă 100. Pastilele și ceaiul necesare Ramonei costă 200 lei lunar. Åži Steluța nu vrea ca fata să renunțe la ele pentru că a observat că în timp, kilogramele încep să scadă. „La începutul anului Ramona avea 192 kilograme. Cu «Kilozym» și ceai verde a reușit să dea jos și să ajungă sub 180. Încerc și eu tot ce pot, am fost la doctori, am umblat prin popi… măcar de-aș afla cum să-i ușurez fetei mele viața…”, plînge biata mamă. Ca să-și poată spăla copila, a fost nevoită să cumpere o cadă mare, din fontă. Cu foarte mare efort, în fiecare dimineață Ramona se chinuie să se așeze în ea iar mama ei cară apă de la fîntînă – că nu au apă curentă în curte – o pune la încălzit, și-o spală… Iar ca să o cîntărească lunar, Steluța o duce pe fată la moară. Este singurul cîntar care poate rezista greutății acesteia. Cîntarul morii – locul de pe care se naște sau moare în fiecare lună, motivul lor de bucurie… Are nevoie de ajutor! „Cel mai greu de suportat este că nu pot să merg… Mă dor picioarele… Mi-ar place să mai ies și eu din curte. Copiii nu mai vin la mine dar m-aș duce pînă la verișoara mea, care stă mai încolo…”, spune Ramona. Îi place să converseze, îi place să i se vorbească pe limba copilăriei, iar cățelușii ei reușesc chiar să o facă să rîdă. Însă rîsul devine lacrimă cînd o întrebi ce-și dorește mai mult. „Să slăbesc”, șoptește… Viața de zi cu zi a acestei fetițe și a mamei sale, este un chin de proporții înspăimîntătoare. Ramona are foarte mare nevoie de ajutor iar singurul mod de a o ajuta, pentru moment, este ca oamenii să-i doneze fie bani, atît cît îi lasă inima, fie un pat metalic, încălțăminte, îmbrăcăminte, pamperși, alimente de dietă și chiar medicamentele de care are nevoie. Oricine dorește să ia legătura direct cu această copilă sau cu mama ei, poate suna la numărul lor de telefon, 263.146. Iar dacă cineva cunoaște că ar exista undeva în lume o clinică în care-i poate fi tratată boala, poate de asemenea apela redacția noastră sau numărul de telefon amintit.
