GALERIE FOTO: Ana-Maria, fetița cu ochi de azur și o boală fără nume. Viața ei depinde de niște bani pe care familia nu-i are

0
4069

În urmă cu patru ani a venit pe lume Ana-Maria, minunea soților Cristina și George Brătășanu. Din păcate, noul statut, acela de părinți, a venit la pachet cu foarte multe probleme, pentru că Ana-Maria, pe lângă faptul că s-a născut prematur, a fost diagnosticată cu anus antepozat și s-a descoperit că are un colon mai mare față de un om normal. În primăvara acestui an, starea de sănătate a fetiței s-a agravat și așa părinții au descoperit că Ana este alergică la foarte multe alimente, ceea ce i-a determinat să apeleze la o dietă foarte drastică. Spre exemplu, pentru ca Ana să poată mănânca un preparat din carne de pui,

este nevoie ca animalul să fi fost sacrificat de cel mult jumătate de oră. De patru ani, Cristina și George nu au somn și, ușor, ușor, nici bani…

O pâine de 150 de grame costă 24 de lei!

Anul 2015 trebuia să rămână în amintirea Cristinei drept cel mai frumos pentru că atunci a venit pe lume fetița ei, Ana, o minune de copil cu părul bălai și ochii mai albaștri chiar și decât cerul… Lucrurile au cunoscut însă o altă întorsătură pentru că Ana a venit pe lume prematur, la 8 luni, cântărea 2,5 kg… Văzând că nu o poate alăpta la sân, medicii i-au recomandat Cristinei să îi dea lapte praf combinat cu lapte matern și… cereale. Ana are 4 ani și 7 luni. În martie, anul viitor, face 5 ani. Ana a avut probleme de când s-a născut, a avut dureri abdominale foarte mari. În urma unor investigații la Iași s-a descoperit că are un colon mai lung și un anus poziționat altfel față decât ar fi normal, de aceea avea probleme cu eliminarea materiilor fecale. Până la 6 luni ea nu și-a făcut nevoile decât cu… ajutor. Alimentația face parte din tratamentul ei, dar este o alimentație foarte scumpă pentru că tot ceea ce este bio este foarte scump, cu toate că nu ai garanția că este tocmai bio… Cumpărăm alimente de la raftul cu produse bio și fără gluten, pentru că Ana are intoleranță și la gluten, nu are voie lactate, ouă, cereale… Numai o pâine de 150 de grame, fără gluten, mă costă 24 de lei… Am zis ok, fac în casă, dar și asta presupune folosirea unor făinuri speciale care sunt foarte scumpe. Zilnic, mâncarea ei ne costă între 100 și 150 de lei. La micul-dejun îi fac lapte vegetal de cocos, de migdale sau de cânepă și înlocuitor pentru cereale îi dau mei, quinoa, fulgi de ovăz fără gluten, spune Cristina Brătășanu, mama Anei-Maria.

Viața unui copil se învârte în jurul a 20 de alimente de bază…

Durerea pe care o resimte un părinte atunci când copilul său este bolnav nu poate fi explicată în cuvinte. Când copilul îți spune: „Mami, ajută-mă… mă doare!‟ și tu îl ții în brațe ca medicul să-i facă o clismă… da, o clismă unui copil de numai câțiva anișori pentru că altfel nu poate să elimine toxinele, cum este?! Plângi și continui să-l ții, pentru că știi că altceva nu ai de făcut. Asta i s-a întâmplat Cristinei atunci când Ana plângea de durere pentru că nu putea să facă la oliță. În primăvara acestui an, starea ei de sănătate s-a complicat: nu mai mânca, vărsa tot. Așa am ajuns de urgență de Spitalul Județean după care am fost sfătuiți să mergem la „Grigore Alexandrescu”, unde s-a făcut o serie de analize printre care și un test ImuPro unde a ieșit că are multiple intoleranțe alimentare inclusiv intoleranță la histamină. Ni s-a propus să ținem o cură prin care să eliminăm din alimentație foarte multe, practic meniul ei conține vreo 20 de alimente de bază printre care: brocoli, fasole verde, mazăre, varză, conopidă, mere, struguri… totul trebuie să fie bio, să nu fie nimic stropit. Carnea trebuie să fie proaspătă, indicația medicului a fost ca jumătate de oră după ce a fost tăiată pasărea să o mănânce pentru că odată cu trecerea timpului, carnea se încarcă de histamine. Totul trebuie să fie foarte proaspăt, mai spune mama fetei. În vocea ei se simte disperarea, cu toate că încearcă să o controleze, trebuie să fie tare… TREBUIE pentru ca Ana să aibă o viață cât se poate de normală.

Intoleranța la gluten poate duce la debilitate mintală!

Am cunoscut-o și eu pe Ana-Maria, a venit cu părinții la noi în redacție. Este un copil jucăuș și timid, dar… în spatele celor doi ochi mari și albaștri se ascund multe zile și nopți în care a Ana a plâns continuu fără ca părinții să o poată ajuta cu ceva. Din cauza acestor probleme de sănătate, părinții au descoperit că, deși avea 3 ani, Ana se exprima cu dificultate, așa că au apelat la ajutor de specialitate.

La vârsta de 3 ani am observat că ceva este în neregulă cu ea, nu avea un limbaj foarte bogat. Am ajuns să facem psihoterapie, logopedie și kinetoterapie pentru a-i dezvolta limbajul. Am observat că atunci când a început să țină acest regim alimentar, și-a dat drumul la vorbire. Intoleranța la gluten, adică boala celiacă, duce la debilitate mintală. Adică, din momentul în care nu i-am mai dat gluten, am observat că a început să vorbească. Analiza de laborator pentru un aliment ne costă între 30-160 de lei și nu se decontează nimic. Ea are alergie de tip III. Cei care au alergie de tip I, după ce au mâncat ceva, în jumătate de oră ori varsă, ori îi apare ceva pe piele, la fiica noastră este o alergie de tip III, adică pot apărea simptomele până la 3 zile după ce a mâncat alimentul rspectiv, tocmai de aceea este foarte greu de depistat ce anume îi face rău. Este o patologie nouă, pe care nici medicii nu o cunosc foarte bine‟, spune George Brățășanu, tatăl Anei.

S-a obișnuit cu durerea!‟

Ce înseamă pentru un copil de patru ani durerea?! Cum îi explici unui suflețel că nu are voie să mănânce o bombonică pentru că poate intra în șoc anafilactic și există riscul de a-l întâlni pe Dumnezeu mult prea devreme?! Nu poți! Înainte de a spune „mama‟ sau „tata‟, Ana a cunoscut pe pielea ei ce înseamnă durerea. „Are dureri, numai că ea s-a obișnuit cu durerile ca și cum ar fi normale, ea reacționează numai dacă o doare foarte tare. În ultima vreme se vaită foarte mult de gât, zilele trecute am palpat-o și am observat că are foarte mulți ganglioni în zona gâtului. Totul este exacerbat la ea, adică o banală răceală nu trece în 7 zile, la ea durează chiar și o lună jumătate. Răceala ei se manifestă prin febră, dureri de burtă, dureri la urinare și atunci când face treaba mare. Din luna mai și până în momentul de față am fost la foarte mulți medici din țară, ultima dată medicul la care am fost ne-a spus să așteptăm până la 7 ani să vedem ce se întâmplă. Fiecare ne plimbă, alergologul la gastroenterolog și tot așa. Alergologul ne-a dat să facem un set de analize care ne costă 1.800 de lei și o rețetă de 1.500 de lei. În momentul de față noi nu avem un diagnostic clar, avem doar niște analize din care reiese că ar avea ceva intoleranțe, are și hepatocitoliză, adică se distrug celulele ficatului. Dacă mănâncă ceva care nu-i bun pentru organismul ei există riscul să facă șoc anafilactic, iar în cel mai «fericit» caz… ea are de când s-a născut o urticarie pe burtă care se accentuează foarte tare și o mănâncă. Ultima dată când am fost la Cluj nu am putut să-i dăm o alimentație corespunzătoare, adică i-am mai dat și alte lucruri care nu au fost atât de proaspete, s-a accentuat atât de tare urrticaria aceea încât i se jupuia pielea de pe burtică, explică mama Anei.

Ana ar putea avea o șansă la o viață cât de cât normală în Germania, acolo unde părinții ei au găsit o clinică specializată. La sfârșitul lunii octombrie a acestui an ar fi trebui să ajungă în Germania la consultație, însă nu au avut banii necesari. „Intrând pe diverse site-uri am descoperit mămici care s-au dus la o clinică specializată pe partea aceasta de imunologie în Germania și au găsit un drum pe care să meargă. Am trimis și noi un mail către această clinică din Germania, iar termenul la care trebuia să ne prezentăm la consult a trecut de mult, din octombrie. La momentul respectiv cineva ne-a promis că ne împrumută, dar nu a mai putut să o facă. În mail, cei de la clinică ne-au spus că o singură consultație ar putea ajunge chiar și la 2000 de euro‟, spune, debusolată, Cristina.

Viața unui copil costă 7000 de euro

Părinții Anei sunt disperați, viața lor se rezumă la serviciu, doctori și… suferință. Pentru o familie modestă, banii încep să reprezinte o piedică peste care le este din ce în ce mai greu să treacă. De ceva timp, Cristina, George și fiica lor, Ana s-au mutat de la etajul 3 al unui bloc, la casă. Unul dintre motivele acestei decizii are legătură și cu tatăl Cristinei. Ne-am mutat la casă pentru că tatăl meu este la pat de patru ani din cauza unui microb luat din spital, are 33 de intervenții chirurgicale. Stăteam la etajul 3, și ne era foarte greu să îl ducem la ambulanță, atunci când era nevoie.Cristinei îi este greu să spună exact care este suma de care depinde plecarea lor la clinica din Germania, dar a spus că a făcut un calcul și a constata că ar avea nevoie de aproximativ 7000 de euro, sumă în care ar fi inclus transportul, investigațiile, tratamentul și cazarea.

Cu toate că este un copil aparent normal, Ana are o boală care momentan nu are nume, este o afecțiune atât de „exotică‟, încât medicilor la care a mers până în prezent le-a fost greu să-i stabilească un diagnostic. Un lucru este cert, alimentația bio a copilului nu este un moft, ci o necesitate. De patru ani, părinții acestui îngeraș nu dorm, cel puțin nu dorm liniștiți atunci când știu că organismul Anei poate ceda oricând din cauza unei banale farfurii cu mâncare.

Dacă doriți să o ajutați pe Ana, o puteți face donând în contul mamei ei, Cristina Brătășanu: Cont RON: RO45BTRL04001201270255XX.

Documentele medicale pot fi consultate mai jos.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here