Cred că nu există lucru mai grav care ți se poate întâmpla ca părinte, altul decât să-ți fie copilul bolnav! Din clipa în care îl aduci pe lume și până mori, tremuri de teamă ori de câte ori sănătatea îi este amenințată, indiferent că e vorba de un roșu în gât, de o julitură cu care s-a procopsit la joacă, de vreo mână sau vreun picior rupt, de vreo cine știe ce altă boală comună pe care, însă, tu, ca părinte, o vezi ca pe un dușman amenințător împotriva căruia lupți din toate puterile… În fața suferinței puiului tău, de orice fel ar fi ea, ai vrea să te pui scut, ai vrea să o iei mai bine asupra ta, ai da orice ca să-l scutești pe el de dureri și chin, să-l aperi cu orice preț! Iar când afli de pe la televizor sau de prin ziare de povestea vreunor copilași bolnavi de cele mai crunte boli, îți faci cruce și mulțumești Cerului că pe al tău l-a ferit, că al tău nu este în acea situație și, cu un gând fugar de genul „bine că nu-i al meu” îți vezi de viață mai departe, considerîndu-te fericit… „Bine că nu-i al meu!”… Dar dacă într-o zi, ar fi tocmai al tău? Dacă într-o zi, copilașul normal, perfect sănătos pe care l-ai adus pe lume și pe care-l iubești mai mult decât lumina ochilor, primește, brusc, un diagnostic crunt? Dacă ți se întâmplă și ție ca la un moment dat să ajungi în situația în care realizezi că, dacă vrei să trăiască, trebuie să cumperi, la propriu, sănătatea copilului tău? Dacă afli că pentru boala gravă care i s-a cuibărit în trupușor există, undeva în lume, vindecare, dar vindecarea costă bani, mulți bani, atâția bani câți tu, din leafa ta, nu vei putea aduna într-o viață de om?
În astfel de situație se află, acum, Camelia Ivan. Mămica de 29 de ani a Dariei-Elena Apostu, fetița de 3 ani și opt luni diagnosticată în urmă cu aproape trei ani cu amiotrofie spinală gradul 2, și care s-a „rebotezat” singurică, îndrăgostindu-se de numele Anastasia. Așa îi vom spune și noi, în acest articol. „Ne-am dorit-o foarte mult pe Anastasia, iar în timpul sarcinii am făcut toate analizele posibile, singura pe care nu am făcut-o a fost amniocenteza. N-am trăit toată viața mea bucurie mai mare decât cea din momentul în care am născut-o! Până la aproape un an s-a dezvoltat normal. Nimic nu ne-a făcut să bănuim vreo clipă că ar avea probleme… Gângurea, mergea de-a bușilea, râdea, făcea tot ce face un bebeluș sănătos. La un moment dat, am observat că nu avea stabilitate la piciorușe. Am mers la doctori în Focșani, care ne-au spus că e doar o întârziere în dezvoltarea funcțiilor motorii. Fetița avea atunci cam 10-11 luni. Totuși, am observat că și musculatura mânuțelor era din ce în ce mai slăbită și ne-am alarmat. Am mers la Spitalul de copii din Brașov, ne-au trimis la neurolog și acolo am aflat diagnosticul: amiotrofie spinală gradul 2”, a povestit Camelia.
„Șocul a fost prea mare. La început am refuzat să citesc, să mă informez”
Vă închipuiți? Vă puteți pune o secundă în locul Cameliei și a bărbatului ei, ca să înțelegeți ce crunt li s-a schimbat întreaga viață din momentul aflării diagnosticului? „E înfiorător să asiști cum copilul tău pe care știai că l-ai născut perfect sănătos, intră în regresie. Cum în fiecare zi ceva nu mai merge la fel de bine, că nu își mai poate mișca piciorușele, mânuțele… că are greutate la respirație, la înghițit… Am avut momente când am clacat, am făcut atacuri de panică, la început am refuzat să citesc despre boala ei, am refuzat să mă informez. Găsisem undeva, pe internet ceva de genul cum că cei care suferă de această boală mor la doi ani, și eu nu am putut să cred asta”, a spus Camelia. Nu a putut să creadă și nici nu s-a putut resemna. Așa că a început lupta. O luptă crâncenă din care, indiferent că a impus cheltuirea tuturor resurselor financiare, trupești și sufletești, această mamă știe doar atât: că trebuie să iasă învingătoare! „La Spitalul Obregia am făcut analizele genetice, și acolo am stat mai mult, pentru că Anastasia a început acolo kinetoterapia. Am aflat că boala pe care o are fetița e genetică, și se face dacă ambii părinți au o anume modificare la nivel genetic. Noi o avem amândoi, dar de unde era să știm?”, a spus Camelia.
Din păcate, cu toate tratamentele făcute la Obregia, starea Anastasiei se înrăutățea astfel încât părinții ei au decis să o ducă la specialiștii în kinetoterapie de la o clinică privată din Oradea, ce le-a fost recomandată. „Când am ajuns la Oradea, Anastasia era atât de rău încât doar clipea. Nu putea mișca niciun mușchi”, a zis Camelia.
De doi ani, fetița face câte 3 ședințe de de kinetoterapie zilnic, în Oradea
Pentru binele Anastasiei, Camelia și soțul său au luat decizia extrem de grea, de a trăi despărțiți. Mama și fiica la Oradea, cu chirie, pentru ca fetița să poată face kinetoterapie de trei ori pe zi, iar tatăl la București, unde încearcă să câștige bani atât de necesari pentru întreținerea și tratamentele copilei. „Locuim într-o garsonieră cu chirie în Sân Martin, între Felix și Oradea. Nu am mașină așa că merg cu fata în brațe la terapie. Și la pâine o iau cu mine, și peste tot pe unde trebuie să merg. Este destul de dificil, pentru că nici în brațe nu o pot ține normal, ci ca într-un scăunel, ca să nu-i afecteze coloana. Are corset, orteze la piciorușe… Este foarte greu, și coloana mea s-a deformat, dar tot ce contează este faptul că Anastasia s-a recuperat incredibil! Nu pot să vă spun cât de fericită am fost cînd, după două săptămâni de terapie, cînd eu făceam mâncare, m-am trezit deodată că Anastasia s-a rostogolit în pat! Am plâns de fericire! Ea, care înainte nici nu putea ridica mânuțele a ajuns ca acum să poată mânca singură, cu mâna. Stă în funduleț, coboară la marginea patului, se rostogolește…”, a povestit Camelia.
Din vara anului 2015, Anastasia a început să fie consultată periodic de un terapeuți din Germania, specializați pe acest gen de afecțiuni, care vin din când în când la Băile Felix. Dacă la prima întâlnire nu i-au dat nicio șansă de recuperare – „mi-a spus că ar fi bine să înțeleg că se va ajunge la deces”, la cea de a doua au fost impresionați de progresele vizibile ale fetiței. Iar la ultima întâlnire au declarat că nu au văzut niciodată astfel de progrese la cei afectați de amiotrofie spinală și le-au spus părinților să refacă analizele genetice, pentru că s-ar putea să nu fie vorba de această boală. „Dar pentru asta ne trebuiau 1000 de lei și nu-i aveam. Am sperat din tot sufletul să nu se confirme diagnosticul. Astă vară am refăcut analizele și, din păcate, s-a confirmat. A fost, pentru noi, o nouă cădere dar am continuat să căutăm să găsim o clinică undeva în lumea asta, care să ne dea încredere că Anastasia se poate vindeca”, a mai spus Camelia.
Vindecarea: tratament cu celule stem la o clinică privată din Thailanda
Mama Anastasiei a povestit că, împreună cu soțul ei, au cercetat foarte mult pe internet, au întrebat medici, au citit dorind să afle tot ce se poate afla cu privire la boala fiicei lor și șansele de vindecare. Au trimis documentele ei medicale la mai multe clinici din lume, răspunsuri pozitive au primit și au avut de ales unde să meargă. Au decis, și datorită costurile mai scăzute, să înceapă demersurile pentru internarea într-o clinică din Thailanda. „Am ales această clinică și din motiv de costuri, fiind mai scăzute față de altele. Totuși, chiar și așa, e o sumă foarte mare, aproape 30 de mii de dolari. Am primit răspunsul de la clinică, ni s-a explicat în ce constă tratamentul: se face un transplant cu celule stem recoltate de la alți oameni. Am reușit să stau de vorbă cu reprezentantul acestei clinici în România dar și cu specialiști de acolo. Mi-au explicat că pe lângă acest transplant, se va face și un tratament de îmbunătățire a celulelor stem, apoi foarte multe tratamente de recuperare. Tratamentul cu celule stem costă 30 de mii de dolari dar pe lângă acesta trebuie să plătim anesteziile, care costă 500 și 700 de dolari. Aș face orice să putem ajunge cu Anastasia acolo, pentru că asta ar ajuta-o să facă progrese mult mai mari”, a explicat Camelia.
Sănătatea Anastasiei costă 30 de mii de dolari
Mama fetiței a povestit că în cei aproape trei ani de când a început lupta pentru însănătoșirea acesteia, n-a încetat nicio clipă să spere. Fiecare nou gest, fiecare mișcare pe care Anastasia reușește să o facă înseamnă încă și încă o victorie, încă și încă o clipă de fericire indescriptibilă și de răsplată pentru eforturile supraomenești pe care întreaga familie le-a făcut și le face de trei ani încoace. „Gazda de la Oradea, întreținerea și terapiile Anastasiei costă, lunar, între 4000 și 5000 de lei și așa ne chinuim de atâția ani. Ne-au ajutat părinții, cunoștințele, rudele, am renunțat la tot numai ca să facem totul ca fetița noastră să se facă bine. Părinții mei au început să-și construiască o casă, ca să ne lase pe noi să stăm în apartamentul lor de la Vidra, dar a rămas neterminată pentru că de când i s-a pus diagnosticul Anastasiei, toți banii s-au dus pentru tratamentele ei. Nu putem să ne resemnăm! Este foarte, foarte greu cu banii, eu am salariul de asistent personal, mai avem alocația fetiței, mai trimite soțul meu atât cît poate… Și ne mai ajută și părinții. Dar nu avem de unde să strângem 30 de mii de dolari fără ajutorul celor care ar dori și ar putea să ne ajute. Rog pe toată lumea, nu treceți indiferenți peste necazul nostru. Oricât de puțini bani ar dona cineva, ne sunt de folos… și le mulțumesc încă de acum, tuturor”, a spus Camelia, nemaiputând să-și stăpânească lacrimile.
Îmi spune că Anastasia este un copil inteligent, vioi, o fetiță veselă care vorbește câte-n lună și-n stele, atât în română cât și în engleză. Că a reținut o sumedenie de povești pe care îi place să le repovestească ea însăși, păpușilor. Că știe foarte multe cântece și poezii, că are un vocabular uimitor de dezvoltat și, ca să nu se simtă altfel decât ceilalți copii, mama ei a dus-o și la grădiniță. I-a plăcut mult acolo Anastasiei, însă n-a putut rămâne în continuare alături de copii. „A răcit, și pentru ea o răceală poate fi fatală pentru că nu poate respira normal. A avut două episoade cu pneumonie și nu vreau să mai treacă printr-unul… Acum i-am luat tratament pentru imunitate, dar trebuie să am mare grijă să nu cumva să răcească”, a mai spus Camelia. Și toate tratamentele costă…. Costă mult.
Așadar, orice donație trimisă pentru această fetiță este un mare ajutor. Un leu sau 1000 de lei, 1 euro sau 1000 de euro sau de dolari, fiecare cât are generozitatea și posibilitatea să doneze, contează imens în strîngerea sumei de 30 de mii de dolari necesari intervenției pe care Anastasia trebuie să o facă în Thailanda. Donațiile se pot face la conturile deschise pe numele mamei Anastasiei, Ivan Camelia-Liliana, astfel: la CEC Bank, în RON: RO78CECEC001946334512911; în Euro: RO76INGB0000999906504169(EUR); COD SWIFT:INGBROBU; COD BIC: 606410008; în USD: RO26INGB0000999906504196(USD); COD SWIFT: INGBROBU; COD BIC: 606410008. Părinții pot fi contactați direct, prin email, la adresele: john_apostu75@yahoo.com; camelia_ivann@yahoo.com.
Ce este amiotrofia spinală
Potrivit csid.ro, amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În funcție de vârsta de debut a afecțiunii, amiotrofiile spinale se clasifica în patru tipuri, de la 1 la 4, iar severitatea bolii este influențată de vârsta de debut a afecțiunii: cu cât boala debutează mai precoce cu atât este mai severă.
Amiotrofia spinala de tip 2, cea pe care o are Anastasia, este forma cea mai frecventă. „Debutul bolii este între 6 si 18 luni. Până la această vârstă, unii copii stau deja în șezut sau chiar merg. Evoluția ulterioară este cu pierderea acestor achiziții și ulterior apariția tulburărilor de vorbire, de deglutiție și a manifestărilor respiratorii. Cei mai mulți pacienți supraviețuiesc până în jurul vârstei de 20 ani, decesul survenind de obicei tot prin insuficiență respiratorie. Complicațiile acestei boli sunt: respiratorii-infecții respiratorii care trebuie prevenite și tratate și de asemenea, insuficiența respiratorie – complicația terminală a bolii; gastrointestinale – pacienții au dificultăți de deglutiție; ortopedice cu deformari ale scheletului, cu scolioză, cifoză, cu anchiloza unor articulații”, se detaliază pe site-ul csid.ro.
Progresele Anastasiei, care au uimit atât specialiștii care lucrează cu ea la Oradea cât și pe cei veniți din Germania, arată, însă, că întotdeauna există o șansă și că orice boală, oricât de gravă și de rară ar fi, ar putea fi, la un moment dat, învinsă. Progresele acestei fetițe și șansa ei de vindecare prin transplantul de celule stem ar putea da speranțe și altor părinți care au copiii chinuiți de aceeați boală. Pentru asta, îi trebuie, însă, 30 de mii de euro. E mult pentru a da șansa la viață, unui copil?
