Pe doamna Niculina Ionescu am cunoscut-o la centrul de Dializă IHS Focșani. Ne-am întâlnit într-un birou alb din cadrul centrului, după ședința de dializă. Când ne-am întâlnit privirile, ochii săi mi-au transmis o blândețe greu de descris în cuvinte. Privirea mi s-a îndreptat spre brațul femeii, unde, cu un leucoplast, avea prins un bandaj alb. Își cere scuze că a întârziat, în timp ce presează cu două degete venele de la plica cotului. Mă așez lângă dumneai, pe canapeaua albă din piele, iar femeia începe să-mi povestească viața sa. Are 66 de ani, iar de 22 de ani suferă de boală polichistică hepato-renală. Practic, abdomenul său este plin de chisturi.
Din cauza acestei boli, în 2007 a început să facă dializă. La început de două ori pe săptămână, apoi de câte trei ori. Până să fie diagnosticată cu această boală, nimic nu anunța ceea ce va urma. Lucra ca împiegat de mișcare în construcții, însă, într-o dimineață, a observat că urinează cu sânge, așa că s-a dus la medic. „Primul simptom a fost hematurie, adică sânge în urină. Am fost la Spitalul Județean și apoi la Fundeni, unde m-au diagnosticat cu boala asta. Apoi, timp de 6 ani de zile, m-am dus de două ori pe an acolo, unde îmi făceau diferite investigații și tratament, asta până în 1988. Apoi am venit la Focșani, unde mi-am făcut tratamentul. Din 1995, am făcut perfuzii timp de 10 zile, în fiecare lună. Apoi, din 2007 am trecut pe dializă, din 1995 până în 2007 am fost numai pe tratament sub atenta observație a medicului”, povestește Niculina Ionescu.
Deși a sperat că va scăpa de hemodializă, motiv pentru care a tot făcut tratamente, acest lucru a fost inevitabil.
Dializa, a doua șansă la viață
Când a aflat că va face dializă, au cuprins-o sentimente de teamă, furie și confuzie, dar și-a luat inima în dinți și a plecat spre Iași, unde a făcut și prima ședință. Acum, spune că dializa este ca „aerul pe care îl respiră”. „Când am aflat că trebuie să trec pe dializă, deși mă așteptam la asta, a fost o problemă mare. Eu tot am tras că voi scăpa de dializă, dar nu a fost să fie. A fost un mare impas. Timp de 1 an de zile nu puteam să accept asta. Toată lumea mi-a spus că voi ajunge la dializă dacă nu mă odihnesc, nu mă protejez, dar cât poți sta în pat… Am avut noroc că familia m-a susținut, iar a doua familie au devenit cei de la Centrul de Dializă IHS. A trebuit să trec pe hemodializă pentru că m-am simțit foarte rău. De la Spitalul Județean s-a decis, apoi m-a trimis la Iași, pentru că făcând atâția ani perfuzii, nu mai aveam vene deloc. Drumul nu a fost greu, pentru că am văzut din prima clipă în dializă soluția salvatoare, care îmi va mai da ani să trăiesc, iar la ora actuală o văd la fel. Aș putea să trăiesc fără tot ce mă înconjoară, dar nu fără dializă. E ca aerul pe care îl respir. Prima dializă am făcut-o la Iași, apoi la Spitalul Județean. Era o tragedie acolo. Veneam cu pătură de acasă. La Iași am făcut dializă o lună și jumătate. Era foarte bine acolo, dar mi-a fost teamă la început, mai ales că prima ședință nu a funcționat tocmai bine, doar două ore, pentru că mi-a fost foarte rău. Nu am știut că trebuie să iau pastile de tensiune, că trebuie să mânânc, dar apoi m-am obșinuit. După o lună și jumătate petrecută la Iași, am venit la Spitalul Județean și am făcut dializa”, își amintește femeia.
Cei doi ani cât a făcut dializă la Spitalul Județean sunt ca o pată neagră în viața sa, spune pacienta. Condițiile care lăsau de dorit și indolența cadrelor medicale sunt doar câteva amintiri neplăcute din acea perioadă. „Eram transportată cu ambulanța, iar asta v-a rămâne o pată neagră toată viața mea. Èšin minte că era iarnă, era frig, îngheța toarta la mașină, șoferul de pe ambulanță nu se dădea jos să mă ajute. Eu, cel puțin, am fost foarte grav când am început dializa, iar el nu cobora să ne ajute, erau banchetele alea incomode. Urâtă perioadă”, mai spune femeia.
Centrul de Dializă, a doua familie
Din 2007, de când Spitalul Județean de Urgență Focșani a externalizat serviciul de dializă, Niculina Ionescu spune că viața sa s-a schimbat complet. Pe lângă faptul că vine cu drag la dializă, deși acest lucru pare greu de crezut, femeia spune că cei din cadrul centrului au devenit a doua sa familie. „Acum, de când s-a mutat dializa, nu am cuvinte. Suntem o familie, ei sunt a doua mea familie. Din toate punctele de vedere. Începând cu doamna doctor, asistenta șefă și toate celelalte asistente, care ne gâdilă în fiecare dimineață, ne primesc cu zâmbete, au grijă de mine 4 ore cât stau conectată la aparat. Condițiile sunt excepționale, pachețelul e pregătit, iar eu nu am mâncat în spital cât făceam acolo. La Spitalul Județean îmi aduceam pătura de acasă, pentru că ei nu aveau. De 5 ani, de când m-am mutat la IHS, nu se compară”, susține aceasta.
Din 2010 face un alt tip de dializă, numit hemodiafiltrare, o metodă de ultrafiltrare, în care sângele pacientului este trecut printr-un hemofiltru și dializat, înainte de a fi reintrodus în corp. Spune că această metodă este mai puțin dureroasă, față de hemodializa clasică. „Din 2009, fac trei ședințe de dializă pe săptămână, dar inițial, timp de 7 luni am făcut două pe săptămână. Apoi, din 2010, am început hemodiafiltrare, un alt tip de dializă, cu care mă simt mult mai bine față de cea normală. Hemodiafiltrarea este un lucru extraordinar. Când termin ședința nu îmi este rău. Când o făceam pe cea clasică, pe parcrursul celor patru ore amețeam, mă durea capul, stări pe care nu le mai am acum”, mai spune femeia.
La Centrul de Dializă vine cu mare drag, pentru că medicii, dar și asistentele de acolo o fac să se simte ca acasă. Spune că au devenit „a doua căsnicie, al doilea bărbat”. Din acest motiv nici nu simte când trec cele patru ore, timp cât durează o ședință de hemodializă. „În cele patru ore pe care le petrec la dializă, timpul nu trece greu. Stău de vorbă cu asistentele, cu ceilalți pacienți, dacă noi suntem ca o familie. Râdem, glumim, eu chiar aștept ziua de dializă, vin cu mare drag aici. Lunea, miercurea și vinerea e o adevărată plăcere să vin aici. Este clar altceva, medicina în sistemul privat de la noi chiar ne face să ne simțim ca în afară. Pot spune asta pentru că am făcut în spital și fac și aici. Când vin pentru dializă, doamna doctor ne aruncă un zâmbet care îți încarcă bateriile, practic, nici nu zici că ai vreo boală. Apoi, asistenta șefă care ne întreabă dacă am avut probleme, cum ne simțim. Apoi, cât stau aici, personalul este la dispoziția mea, a noastră. Asistenta medicală nu părăsește salonul. Nici nu simt când trec orele. Nu contează că e Paște sau Crăciun. Este ca a doua căsnicie, ca al doilea bărbat. Aici petrec 3 zile pe săptămână, câte 4-5 ore pe zi. Vin cu ambulanța, iar șoferii sunt foarte drăguți”, spune, zâmbind, doamna Ionescu.
Se înțeapă singură pentru ședințele de hemodializă
Poate că pare greu de crezut, dar femeia își face singură puncția de dializă, sub atenta supraveghere a asistentelor medicale. În timp ce îmi explică procedura, îmi întinde brațul, unde se vede, sub stratul de piele, o formațiune ca o bucată rigidă de plastic. Doamna Ionescu îmi ia palma și îmi spune „uite, poți pune mâna”. Cu o oarecare teamă, ating zona de la plica cotului și pe sub pielea subțire simt ceva rigid care vibrează. Se simte un freamăt, ca și cum sângele ar circula cu o viteză uluitoare. Femeia îmi explică că este puterea sângelui, deoarece trece din arteră direct în venă.
„Eu îmi fac dializa singură. De la începutul lui 2012. Am butonieră. Prima dată nu am vrut deloc să mă înțep singură, dar când am văzut că o colegă de salon și-a făcut singură, eram invidioasă, iar asta m-a motivat. Apoi, la 2-3 săptămâni am încercat, mi-a ieșit, iar acum o fac singură fără probleme. Am asistenta lângă mine, ea îmi prinde garoul mă dezinfectează, îmi fixează acul, iar eu mă înțep. Asta îmi oferă siguranță, plus că eu sunt foarte sigură pe mine. Unghiul de puncție l-am învățat. A fost greu la început, până m-am obișnuit”, îmi explică, încrezătoare, Niculina Ionescu.
Nu are voie să facă transplant de rinichi
Dacă pentru majoritatea pacienților dializați există o speranță, respectiv transplantul de rinichi, pentru doamna Ionescu această variantă nu poate fi luată în calcul din cauza bolii de care suferă. Suferă de o boală polichistică, iar abdomentul său, practic, este împânzit de chisturi, fapt ce nu îi permite să sufere o intervenție chirurgicală, deoarece viața sa ar fi pusă și mai mult în pericol.
În ciuda bolii, optimismul pe care îl emană nu-ți dă de bănuit că femeia are o cruce atât de grea de dus. „Pentru transplant nu m-am înscris, pentru că nu îmi permite diagnosticul. Eu sunt o carieră de chisturi. Toată burta mea e plină de chisturi, ficat, pancres, splină, tot. Mi-aș fi dorit, pentru că așa era o speranță. Am avut colegi, colege de salon care și-au făcut transplant și s-au simțit foarte bine. Dar dacă la mine nu se poate, asta e! I-au tratament și pentru aceste chisturi. Domnul doctor de la București mi-a zis că nu am voie la o deschidere în abdomen, pentru că am chisturile cât o nucă. Și mi-am zis că nu are rost să risc. Și când ai o bubiță undeva, dacă nu o râcâi trece mai repede, așa că nu am riscat. M-am obișnuit cu ideea asta. E ca un serviciu, la care vin cu drag”, spune, resemnată, femeia.
Ca să ne convingă și mai mult de optimismul de care dă dovadă, aceasta spune că de mare ajutor i-ai fost cele două familii, cea de acasă și cea de la centrul de dializă. „Nu am avut momente în care am simțit că clachez, pentru că aici e a doua mea familie. Nici acasă, pentru că acolo e adevărata familie, care m-a susținut întotdeauna. Doar mă așez la masă, mă ridic și nu mai fac nimic altceva. Soțul mă susține foarte mult. Am și două fete căsătorite, dar nu locuiesc cu noi. Boala se transmite genetic, dar mulțumesc lui Dumnezeu că fetele mele nu au probleme, iar eu nu știu de la cine o am. Nu am simțit vreodată că lumea m-a etichetat sau că m-a dat deoparte. Mă străduiesc să merg dreaptă, chiar dacă mă doare undeva, pentru că nu vreau să zică lumea că a îmbătrânit doamna Ionescu. Optimismul mă ghidează în viață”, a adăugat aceasta.
„Mai am foarte multe de făcut!”
Dar, de 7 ani, de când este dependentă de dializă, viața i s-a schimbat complet. Are un stil de viață sănătos, dar și multe restricții. Nu poate pleca în călătorii, deoarece de trei ori pe săptămână trebuie să fie prezentă la centru, pentru a-și lua porția de viață. „Viața mi s-a schimbat mult de când fac dializă. În primul rând că sunt dependentă de ea. Nu ai cum să pleci pe undeva, pentru că trei zile pe săptămână trebuie să fii aici. Dacă nu ești aici, riști să mori, să nu mai fii deloc. Ca și alimentație, ai de respectat bine niște reguli. Dar, înainte să fac dializă nu aveam voie să mânânc deloc carne, aveam 40 de kilograme, iar acum am 50 de kilograme. Acum îmi mânânc porția de carne de 200 de grame pe zi, lichidele sunt cu restricție. Am grijă și la conținutul de fosfor și de potasiu al alimentelor, căci le asimilez foarte repede și nu e indicat. Dar eu sunt extrem de mulțumită cum sunt. Mi-aș dori ca bunul Dumnezeu să aibă puțină îndulgență, ca eu să mai pot trăi, pentru că e păcat”, îmi dă asigurări femeia.
Deși soarta nu a fost tocmai blândă cu ea, și-a păstrat credința în Dumnezeu. Nu-și consideră boala ca pe o cruce pe care o are de dus și nici nu crede că moartea îi bate la ușă. Spune că mai are multe de făcut, că vrea să-și vadă nepoata căsătorită, motiv pentru care are grija ca psihicul său să fie tare. „Nu am considerat boala mea o cruce, eu cred foarte mult în Dumnezeu. Așa a fost să fie. Eu nu cred că moartea stă la ușă, ciocăne și vine să mă ia. Mai am foarte multe de făcut în viața asta. Trebuie să îmi văd nepoata căsătorită. Eu sunt o fire foarte optimistă, iar asta m-a ajutat foarte mult să trec prin boală. Totul ține de psihic, pentru că suntem ceea ce gândim. Dacă am momente în care mai pic, mă gândesc că am copii, mai am multe de făcut și știu că cu cât sunt mai bine psihic, cu atât îmi va fi și mai bine fizic”, dă asigurări femeia.
„Când mai moare câte un coleg de salon, încerc să mă țin tare. Tresari, îți pare rău. Am avut un coleg de care ne-am despărțit în vinerea Mare și stabilisem să ne vedem a Doua zi de Paște, ca să ciocnim un ou, dar el a murit în seara de Înviere. Te doare sufletul, dar nu o iau personal, nu mă gândesc că urmez. Până la urmă suntem diferiți, avem organisme diferite, iar fiecare reacționează în felul lui. Sunt conștientă că îmi va veni și mie rândul, dar până atunci voi duce o viață optimistă”, încheie pacienta.
50 de vrânceni, pe lista de așteptare pentru un transplant de rinichi
În ciuda optimismului, în România, durata de viață a unui pacient dializat variază între 15 și 20 de ani. Dializa nu este singura problemă cu care se confruntă un bolnav de insuficiență renală. Cu trecerea timpului, și alte organe sunt afectate, astfel încât apare necesitatea completării tratamentului medical: corectarea anemiei, a metabolismului fosfo-calcic, acido-bazic, fără de care pacienții dezvoltă în timp complicații specifice: boală osoasă, calcificări vasculare, amiloidoză, boli cardiovasculare.
În Vrancea, sunt zeci de persoane care au suferit transplant, majoritatea de rinichi. Aceștia primesc tratament decontat de stat. Potrivit informațiilor oferite de reprezentanții Casei de Asigurări de Sănătate Vrancea, anul trecut, 27 de persoane care au suferit un transplant au primit tratament decontat, costul mediu/anual per pacient fiind de peste 20 mii lei. Alte zeci de persoane sunt pe lista de așteptare. De exemplu, peste 50 de persoane sunt pe lista de așteptare pentru un rinichi, aceștia fiind, în prezent, ținuți în viață datorită aparatelor de dializă. Costurile unui transplant sunt enorme, de ordinul miilor de euro.
Din păcate însă, în România, transplantul de organe întâmpină încă multe piedici. Medicii, care ar putea salva zeci de vieți în urma donării de organe de către pacienții aflați în moarte cerebrală sau chiar a celor vii, se izbesc, adesea, de superstițiile bolnavilor, care în urnele cazuri refuză categoric să primească un organ nou, inclusiv din motive religioase.
Noul card național de sănătate, care va fi implementat anul acesta, va avea o rubrică specială, prin care asigurații își vor putea da sau nu acceptul pentru prelevarea de organe.
